К сожалению, это будет одна из самых трудных историй, которую мы вам рассказывали. В ней много боли и несправедливости. Но нам кажется, ее стоит прожить вместе с нашей клиенткой, потому что даже в самый густой мрак вдруг проникают лучи света — от тех, кто поддерживает, кто небезразличен, кто будет рядом.
«Я пошла в онкодиспансер. И начался кромешный ад»
Я наблюдалась каждые полгода с 30 лет. Ходила к известному во всем городе узисту. В январе 2022-го почувствовала уплотнение в груди и снова пошла к нему. «Ничего нет, все у вас хорошо, приходите через год». Но я беспокоилась и в августе пришла снова. «А что вы сидите? у вас рак молочной железы». Как рак? Я же у вас была в январе. Он не поверил. Посмотрел записи, убедился. Извинился — и все.
В онкодиспансере у Ирины взяли трепанобиопсию. Результаты пришлось ждать почти месяц, она через день ходила и спрашивала, готово ли. Когда они пришли, врач сказал коротко: «У вас рак, гормональный, II стадии, сейчас будет консилиум». И этот консилиум, хотя длился всего несколько минут, перевернул ее жизнь.
Врач был другой (к слову, теперь он уже не работает), он осмотрел меня и сказал: «Нужно удалять всю грудь и лимфоузлы. Согласны на операцию или нет?» Мне не объяснили, какой именно диагноз, какие варианты лечения есть, не дали времени подумать. Я спросила, могу ли съездить в Обнинский онкоцентр на обследование (я слышала отзывы о нем). Сказали, что направление они не дают (я не знала тогда, что вообще-то имею на это право). И что если я куда-то поеду, то потеряю месяц или два. Я была напугана, растеряна — и согласилась на операцию.
22 сентября 2022 года Ирине удалили левую грудь с лимфоузлами. Каково же ей было узнать результаты ИГХ после операции: рак I стадии, без поражения соска, кожи и лимфоузлов! То есть такое радикальное хирургическое вмешательство не требовалось.
Через пару дней после операции Ирина почувствовала удушье, но медсестры не придали этому значения. А на 5-й день у нее обнаружили коронавирус.
Получается, меня заразили в отделении, ведь при госпитализации мне делали анализ на ковид. И вот, все шланги из меня выдергивают и отправляют в ковидный госпиталь, в Чернянку.
Ковидный госпиталь и спасение руки
В ковидном госпитале за голову схватились: у Ирины 5 дней после такой серьезной операции, а здесь — тяжелые больные, лежачие, без сознания. Ее положили в палату, где была одна женщина, уже выздоравливала. И не только вылечили от коронавируса, но и спасли ей руку.
Левая рука сильно отекла и стала сиреневой. Именно с этой стороны в онкодиспансере мне ставили катетер, измеряли давление. В госпитале объяснили, что так делать нельзя. Там заботились обо мне, можно сказать, вытягивали. Откачивали из руки лимфу, делали перевязку.
Ирина до сих пор с теплотой и благодарностью вспоминает сотрудников госпиталя в Чернянке, которые по-человечески отнеслись к ней, начали рассказывать о ее состоянии. Например, подсказали, что если опухоль «гормональная», то прежде чем назначать гормональные препараты, врачи должны направить к гинекологу. Ведь если в матке или яичниках есть изменения, лекарства могут вызвать развитие рака.
«Тут я лечиться не останусь»
После выписки из госпиталя Ирине назначили гормональный препарат. Без всякого направления на осмотр гинеколога, о чем предупреждали в госпитале.
И тогда она решила взять все в свои руки. Пошла в платную клинику. Осмотр и пункция показали: гиперплазия, предраковое состояние.
Я поняла, что тут я лечиться не останусь и во что бы то ни стало поеду в Обнинск. Причем когда сказала об этом врачу, мне сразу дали направление.
В Обнинске сдала стекла и блоки, на следующий день был консилиум. Врачи были удивлены, что с I стадией рака груди и опухолью размером в 1 см Ирине не предлагали резекцию. Что касается дисплазии, то сказали удалять матку и яичники немедленно, после этого начать курс гормонального препарата.
7 декабря 2022 года провели лапароскопию, исследование показало I стадию рака эндометрия.
И снова операции
В Обнинске Ирине посоветовали проверить мутации в генах, вызывающие рак. Мутации подтвердились, поэтому она решила удалить вторую грудь.
Кроме того, как аллергик она остро реагирует на лекарства. Когда ей стали колоть заменитель золедроновой кислоты, начались сильные боли и онемение в правой руке. Ей порекомендовали кистевого хирурга в Петербурге. Он подтвердил, что боли вызваны аллергией на золедронку, и провел операцию, чтобы освободить срединный нерв в двух местах на руке. А также посоветовал поменять импланты, так как они могут сдавливать нерв под мышкой. Так что пришлось пережить еще одну операцию.
Продать дачу и украшения: какие расходы может повлечь лечение от рака
Когда Ирине удалили вторую грудь, мама продала дачу за 400 000 рублей, чтобы оплатить реконструкцию груди. Этих денег не хватило на все расходы: на импланты, жилье, обследование, консультации и бесконечные поездки на раскачку эспандера, который устанавливают под большую грудную мышцу перед реконструкцией.
Когда импланты пришлось менять, удалось получить квоту в поликлинике на замену импланта в левой, раковой груди. За второй Ирина заплатила 130 000 рублей.
У меня пенсия 13 тысяч, плюс II группа инвалидности. И то, инвалидность дали не сразу: это врачи в Обнинске подсказали, что я имею на нее право. В общем, эти два года все деньги семьи идут на меня: все что можно продаем, мама сдала свои украшения.
К разовым расходам на реконструкцию груди нужно добавить еще много других.
- Проезд в Обнинск и Петербург, проживание там после операции 2 месяца.
- За свой счет Ирина сначала раз в три месяца, а сейчас ежегодно сдает четыре онкомаркера, потому есть риск рака в органах ЖКТ. В поликлинике бесплатно делает еще один.
- На свои деньги покупает гормональный препарат стоимостью 3500 рублей, потому что по льготе выдают только заменитель, от которого у нее аллергия.
- Однако у гормональных таблеток есть побочка: они сгущают желчь, поэтому приходится покупать еще и лекарство от этого.
- Плюс препарат для правой руки, которая продолжает невыносимо болеть.
- Плюс регулярные УЗИ.
Вислоухий кот, группа поддержки и мечта о внуке
После всего пережитого за два года Ирина морально выпотрошена. Постоянная нужда. Обследования и неизвестность. Нарушения ЖКТ из-за лекарств, так что нельзя съесть что-то любимое и вкусное. Боли в руке:
Я не могу пылесосить. Не могу даже чаю себе налить. Купила чайник на 200 мл, потому что больше не подниму, и то проливаю.
Уехала бы в лес — говорит Ирина. Так ей нужно морально отдохнуть, сменить обстановку.
Хорошо, что рядом любимые люди. Мама, которая ездила с ней на операции и была опорой в этот трудный период. Дочь, в которой Ирина души не чает — и очень ждет внука. А еще ей подарили вислоухого кота, и он стал настоящей отрадой. Смотрите, какой Проша красавец: черный, в белых рукавичках и сапожках, с пронзительным взглядом.
Бывает, я сижу плачу, так тяжело, а он смотрит, как будто насквозь тебя видит.
Что можно вынести из этой истории?
Не доверяться без оглядки врачам. Искать второе мнение. Общаться, а не впадать в свое горе. Искать информацию о диагнозе, прежде чем на что-то соглашаться, говорить с другими пациентами.
Вот что важное рассказывает нам история Ирины. Ведь ее мудрость проста: «Мне помогли такие же люди, как я».
Например, девочки — как ласково говорит Ирина — такие же онкопациентки, с которыми она познакомилась на операции в Обнинске. Уже два года они общаются в чате, поддерживают друг друга, советуют.
Именно от них Ирина узнала про наш Фонд, за что мы тоже благодарим девочек.
Вы мне ни разу не отказали. Компенсировали проезд, вызывали такси. Когда я приехала после операций из Питера, мне просто нечего было есть, дочка написала вам — и вы такой набор продуктов прислали! Вы со мной разговаривали, предлагали помощь юриста. Вы помогаете выкарабкаться. В вас столько энергии. Никто за эти два года не сказал, как сказали вы: «Ты будешь жить! А мы тебе поможем». Это много значит. Я хочу, чтобы люди знали о вас и верили вам.
Друзья, вы можете поддержать работу «Онкологик», чтобы мы могли продолжать оказывать системно помощь Ирине и другим онкопациентам.