Skip to content

«В моем лечении было допущено много ошибок». Зачем онкопациентам нужны генетические тесты

Анапа, Краснодар, Москва — кажется, это отличный маршрут для летнего путешествия? Увы, для Яны, которая уже 6 лет борется с раком, этими точками на карте помечены больницы и лаборатории, где ей делали операции, обследования, анализы, назначали и пересматривали лечение.

Все началось в 2018-м с уплотнения в груди: фиброаденома. Многие женщины с этим сталкиваются. Но спустя два года она стала расти, а от нового диагноза все замерло внутри: рак груди I стадии. 

«Мне сделали частичную резекцию. Но не сделали анализ на мутацию в генах BRCA1 и BRCA2. С этой мутацией мне должны были удалить грудь и яичники», — рассказывает Яна.

Яна считает, что это ключевая ошибка в лечении. Тем более что ее мама лечится от рака яичников, а такое заболевание у родственника по прямой линии — веская причина для генетического анализа.

В случае Яны исследования не провели. В результате — рецидив через три месяца после первой операции. Яне удалили одну грудь. Через год — вторую. 

«Огромное количество обследований, анализов, а какое лечение в итоге нужно — неясно», — вспоминает Яна.

Картина стала проясняться, когда Яна сделала гистологическое исследование яичников (ИГХ). Выявили онкологическое образование, а также мутации в генах. 

В январе 2024 года она обратилась в «Онкологику» для пересмотра результатов теста. Исследование в лаборатории «Гемотест» подтвердило наличие онкологии и мутации. Яна получила консультацию о диагнозе и рекомендации по лечению, с которыми пришла к своему врачу. 

Позади у Яны «химия», сейчас — гормонотерапия. И мы надеемся, что, как и мама, она скоро выйдет в ремиссию.

Мы спрашиваем у Яны, как и когда она узнала о необходимости генетического теста. Может, посоветовал лечащий врач в Краснодаре? 

«Нет, мой врач не посоветовал. Подсказали в платной клинике. А когда я сама спросила его, он отказал в направлении. В итоге делала анализ платно. Я считаю, это некомпетентность врача. Вообще моем лечении было допущено много ошибок. Я поняла это, когда увидела, как лечат в Москве. Хотя все зависит от человека, а не от места. Например, в Анапе попался отличный врач, именно он подсказал и мне, и маме сделать анализ на мутацию BRCA1 и BRCA2, после чего изменилась тактика лечения».

Мы хотим, чтобы история Яны помогла другим онкопациентам вовремя сделать генетический тест. Это поможет врачу разработать индивидуальный план обследований, начать лечение на ранних стадиях, определить потенциальные мишени и ударить по ним. Иногда исследование молекулы и генома — единственный способ подобрать терапию. 

Яна уверена: «Если выявили рак, обязательно делайте геномное секвенирование на все виды мутации. Это нужно для прогноза развития опухоли, для выбора тактики лечения и препаратов. Кроме того, если в роду онкологией болели мама, бабушка, тоже делайте тестирование, чтобы знать свои риски заболеть и в будущем пристально обследовать определенные органы». 

Проблема в том, что далеко не все пациенты знают о важности генетического теста. А кроме того, чаще всего он не входит в программу ОМС.

Вот почему «Онкологика» популяризирует генетические исследования среди онкопациентов и вместе с партнерскими лабораториями позволяет сделать их бесплатно. 

За 2023-2024 годы мы оплатили 13 генетических исследований на сумму почти 465 000 ₽. Но заявок приходит как минимум вдвое больше. 

Участвуйте в сборе любой суммой, чтобы каждый онкопациент, который в этом нуждается, вовремя провел исследование — и получил эффективное лечение. Все средства сбора будут направлены на получение вида помощи «Обследования» для клиентов фонда «Онкологика».

Сбор на оплату генетических исследований для 2 человек

Нажимая кнопку «Помочь», я даю свое согласие на обработку моих персональных данных

Написать президенту Фонда

Вы можете задать свой вопрос президенту Онкологики.

Мирослава Сергеенко

Учредитель и президент БФ «Онкологика»,
Председатель Попечительского совета
Эндаумента «Онкологика», executive-коуч

Юрист-волонтер

Обязанности:

  • консультирование клиентов Фонда в удобном для Вас формате (очно/онлайн и в письменной форме) по вопросам юридического характера (кроме уголовного права);
  • помощь в подготовке договоров и обращений в организации;
  • участие в прямых эфирах в социальных сетях, проведение вебинаров или других групповых мероприятий для клиентов Фонда.

Требования:

  • высшее юридическое образование;
  • искренний интерес к людям, желание участвовать в благотворительной деятельности.

Условия:

  • гибкий график;
    самостоятельный контроль нагрузки;
  • принадлежность к юридическому сообществу Всероссийского Фонда, с возможностью получения рекомендательного письма для вашей профессиональной деятельности;
  • возможность войти в кадровый резерв Благотворительного Фонда «Онкологика»;
  • получение уникального профессионального опыта, в том числе в области медицинского права;
    участие в мероприятиях Фонда, в том числе медицинско-консультационного на базе Фонда (форумы, круглые столы);
  • возможность первого касания с профессиональными медицинскими сообществами — ведущими специалистами в области онкологии;
    сопричастность к благотворительности.

Психолог-волонтер

Обязанности:

  • индивидуальное консультирование онкопациентов и их родственников очно/онлайн;
  • участие в экспертных прямых эфирах в Инстаграм, создание информационных постов и видеороликов, проведение вебинаров или других групповых мероприятий для клиентов Фонда.

Требования:

  • высшее психологическое образование;
  • минимальный опыт в консультировании, понимание процесса, желание углубить знания;
  • искренний интерес к людям, желание участвовать в благотворительной деятельности;
  • ценностное отношение к профессиональному развитию – готовность к участию в жизни психологического сообщества Фонда, обязательное посещение групповых супервизий;

Условия:

  • бесплатное групповое обучение работе с онкопациентами и их родственниками (курс “основы онкопсихологии”);
  • гибкий график; самостоятельный контроль нагрузки;
  • получение уникального профессионального опыта;
  • принадлежность к психологическому сообществу всероссийского Фонда, с возможностью получения рекомендательного письма для вашей профессиональной деятельности;
  • при успешном прохождении обучения и регулярном осуществлении индивидуального консультирования клиентов Фонда от 6 мес – сертификат о прохождении обучения основам онкопсихологии;
  • для специалистов из Москвы существует возможность консультировать очно в офисе Фонда (район Хамовники).

Запрос отправлен

В ближайшее время мы пришлем ответ на ваш Email

Советы по лечению, интересные факты, прямые эфиры с экспертами и внутренняя жизнь фонда

Оставить отзыв

Заполните форму ниже

Нажимая кнопку «Отправить», я даю свое согласие на обработку моих персональных данных

ТИГРАН

48 лет, г. Санкт-Петербург

Рак предстательной железы

Мой дорогой Фонд, родной и близкий…

«Ты не туда идёшь, огни в другой стороне. Мне всё равно, я зажгу свои». Эту цитату мне всю жизнь говорили, и она стала одной из моих любимых цитат.

И, когда, как бы это тривиально не звучало, благодаря своему недугу, я нашёл Благотворительный фонд «Огромное сердце/Онкологика», и понял, что она (цитата) идеально описывает «Девушку с огромным сердцем» – Мирославу-Ольгу Сергеенко – президента и основателя Фонда, этого хрупкого, обаятельного и в то же время, сильного духом Человека.

Мирослава, Вы зажигаете искры надежды и огни жизни в сердцах людей ежедневно! Это бесценно! Мирослава, я Благодарю Бога за то, что вы есть, и за то, что я Вас нашёл именно в этой жизни! Благодарю Вас за ваш фонд, за ваше милосердие и вашу добродетель! Вам удалось воплотить в реальность не только свои, но и мои мечты.

Ещё в детстве, у храма, попугай на плече шарманщика вытащил из волшебной коробочки для меня бумажку-пожелание-предназначение судьбы, в которой было написано: «Ты будешь помогать людям творить благо». И только сейчас, спустя 45 лет, я осознаю всю важность и смысл этого маленького кусочка бумажки с большим предназначением судьбы! Это прекрасное чувство!

Благодаря Вам и вашему Фонду, это моё предназначение стало сбываться. Вот уже почти 9 месяцев я с фондом, и каждый день мне удаётся сделать по одному маленькому шажку – доброму делу.

«Помощь одному человеку может и не изменить мир, но она может изменить мир Одного Человека». Эта ещё одна из моих любимых цитат, и она полностью описывает всю полноту и масштаб ежедневной работы всех сотрудников, партнёров, волонтеров, равных консультантов, кураторов подопечных.

Каждый день Вы меняете мир Одного Человека – будь то совет или консультация, психологическая помощь или онлайн-встречи с подопечными, оплата такси или проживания на период лечения, продуктовая корзина или оплата обследований и лекарств и т.д., можно перечислять бесконечно.

Я Благодарен всей команде фонда и каждому сопричастному к нему за их милосердие, доброту, отзывчивость, терпение и терпимость. Низкий поклон всем!

Отдельно хочу отметить наш чат «Следуй за мной» (ранее «Наши люди Сердца»), в котором более тысячи подопечных и их родственников, равные консультанты и кураторы. Не смотря на всю боль, отчаяние, тяжесть и слабость от лечения, МЫ не теряем чувство такта, взаимоуважения, добра, теплоты, и конечно же, чувство юмора, позитив и ежедневно помогаем друг другу преодолеть недуг и идём к скорейшему выздоровлению!

С искренним уважением и чистым сердцем, ваш друг Тигран! Благодарю Бога, что я жив и могу Благо творить! Аминь.

СберСпасибо

У вас накопились бонусы СберСпасибо? Вы можете их перевести на помощь взрослым с онкологией. Нажмите «ПЕРЕВЕСТИ БАЛЛЫ» и в списке фондов выберите «Онкологика».

Реквизиты

Вы можете воспользоваться приведенными ниже реквизитами для перевода средств. В качестве назначения платежа необходимо указать: «благотворительное пожертвование на уставную деятельность».

Благотворительный фонд всесторонней поддержки и навигации взрослых онкопациентов «Онкологика» Мирославы Сергеенко

ИНН: 7703477054
КПП: 770501001
ОГРН: 1197700008780

ПАО Сбербанк России, г. Москва

Расчетный счет: 4070 3810 3000 2000 0058
Корр. счет: 3010 1810 4000 0000 0225
БИК: 044525225

Банк «РЕСО Кредит» (АО)

Расчетный счет: 4070 3810 3000 0001 6779
Корр. счет: 3010 1810 5452 5000 0451
БИК: 044525451

СМС

Отправьте сообщение на номер 900 с суммой пожертвования.

Напишите в СМС слово «онко» и через пробел сумму перевода.

Для клиентов СберБанка.

Допустимый размер пожертвования — от 10 до 8 000 рублей в день. В случае, если вы хотите перевести сумму больше, воспользуйтесь другими способами пожертвования.​

СБП

Отсканируйте QR-код и переведите средства в приложении вашего банка без комиссии.

ОТЗЫВ ОТПРАВЛЕН

Спасибо! Спешим его изучать

Советы по лечению, интересные факты, прямые эфиры с экспертами и внутренняя жизнь фонда