Четвертая, заключительная, статья цикла о том, как проект «Семья в фокусе»* поддерживает семьи на разных этапах болезни, от личной работы с психологом до семейной и групповой поддержки.

*Проект «Семья в фокусе» реализуется в рамках конкурса грантов «Москва — Добрый город» при поддержке «Департамента добрых дел».

Игорь ждёт Марину в машине у входа в клинику, кажется, уже в сотый раз. Он выключил радио, чтобы не пропустить момент, когда она выйдет, и в этой тишине салона стало особенно слышно, что сам он за последние месяцы разучился делать одну простую вещь, ничего не делать. Руки то тянутся к телефону, то поправляют зеркало заднего вида.

(Игорь, Марина и другие герои являются собирательными, вымышленными образами. Мы используем их, чтобы говорить о реальных переживаниях, через которые проходят многие семьи, все совпадения считать случайностью.)

Игорь возит Марину на процедуры, разбирается с документами и больничными, помнит, в какой день какой анализ, и ни разу за всё это время не сказал вслух, что ему тоже бывает страшно. Он привык быть тем, на кого можно опереться, и как будто забыл, что опираться иногда нужно и ему.

Невидимый пациент

В зарубежной литературе по психологии ухода за тяжелобольными таких людей называют «скрытыми», или «невидимыми пациентами», этот термин используется в исследованиях caregiver burden, то есть нагрузки, которую несёт близкий человек, взявший на себя большую часть заботы и ухода. Вроде бы всё внимание врачей, родственников, самого человека, направлено на того, кому поставлен диагноз и это правильно. Тот, кто рядом, тот, кто возит, оформляет, помнит, платит, ночует у порога больничной палаты, по данным этих исследований, переживает нагрузку, сопоставимую по интенсивности с нагрузкой самого пациента, просто без права её показывать, ведь рядом же человек, которому явно тяжелее.

Когда с семьёй связывается специалист проекта «Семья в фокусе», который помогает ориентироваться в услугах и следит, чтобы никто из семьи не оставался один на один с происходящим, в этот раз, кроме привычных вопросов о самочувствии Марины, психолог особо интересуется, внимательно глядя на Игоря: «А как вы сами, Игорь?»

Игорь по привычке отвечает, что у него всё нормально, что не о нём сейчас речь. Но психолог мягко называет симптомы тревоги и усталости, что уже заметно со стороны. Выясняется, что Игорь в последнее время забывает мелочи, стал хуже спать, похудел, а вчера пропустил поворот, о котором раньше помнил бы с закрытыми глазами. Поддержка в проекте это не только для тех, кому поставлен диагноз. Иногда тем, кто рядом, тоже бывает нужно место, где можно на время перестать быть сильным, место, где их увидят.

Заговор молчания, или защитная буферизация

То, что происходит между Мариной и Игорем последний год, в онкопсихлолгии описывается понятием защитной буферизации (protective buffering). Именно так Джеймс Койн и его коллеги ещё в начале 1990-х назвали стратегию, при которой партнёры скрывают друг от друга тревожные мысли и переживания, желая оградить другого от лишней боли. Марина не говорит о своих тёмных мыслях, чтобы не пугать Игоря, он, в свою очередь, не говорит даже об усталости, чтобы не добавлять Марине поводов для тревоги. Исследования пар, столкнувшихся с онкологическим заболеванием, показывают: чем сильнее выражено такое взаимная защита, тем ниже удовлетворённость близостью в паре и тем выше уровень тревоги у обоих партнёров, оба остаются каждый в своём одиночестве, рядом, но порознь.

Именно об этом Марина и Игорь однажды говорили с семейным психологом о том, что забота друг о друге иногда незаметно превращается в стену. Тогда они впервые начали называть свои чувства вслух, а не только действовать по медицинскому плану. Но привычка молчать возвращается легко, особенно когда кажется, что твоя «очередь бояться и уставать» уже прошла, это сложное место, но легко преодолевается в присутствии психолога, который способен это заметить и озвучить.

Семейный психотерапевт и профессор психиатрии Джон Роллан, описывал, что болезнь заставляет семью заново распределять роли, определяя, кто сейчас «сильный», кто «слабый», кто принимает решения, а кто отвечает за быт и это распределение неизбежно меняется на разных этапах болезни. В острый кризисный период, в хроническую фазу и, если до этого доходит, на терминальной стадии. Именно поэтому роль Игоря, как мы называем ее: «того, кто держит всё», не была произвольной на старте, но со временем стала тесной для них обоих, ведь фаза, в которой находится семья, изменилась, а перераспределения ролей нет. Психолог, подметив переход семьи на новый уровень, предложил пересмотреть роли, возвращая автономность членам семьи.

Что может дать индивидуальная и групповая работа близким

Игорь, к слову сказать, не сразу соглашается на встречу с психологом, он соглашается на встречу один раз, просто поддержать Марину. На этой встрече он впервые произносит вслух то, что не говорил даже Марине, что иногда, ведя машину в клинику, он думает не «когда это закончится», а «а что, если не закончится», и тут же стыдится этой мысли, как будто этим предаёт её. Гораздо позже, оценив свое самочувствие, после семейной встречи Игорь решается прийти и в группу, но не в ту, где Марина, а в отдельную, для тех, кто рядом с болезнью, но сам не является пациентом. Там истории звучат иначе: женщина, ухаживающая за матерью, тихо говорит о том, что иногда чувствует раздражение и злость, а потом неделями казнит себя за эти чувства к маме. Другой участник признаётся, что скучает по человеку, которым его партнёр был «до», и что об этом горе, по живому человеку, говорить почти не с кем. В группе участники встретились с темами:

• право горевать по «до», оплакивать не только болезнь, но и ту жизнь, ту версию близкого человека и себя самого, которая могла бы быть. В литературе это состояние описывается понятиями «хроническая печаль» (Саймон Олшански, 1962), «неопределённая утрата» (Полин Босс), горе по человеку, который физически рядом, но стал другим, в более сложных сценариях, где нет ни ритуала, ни разрешения признать изменения;
• разрешение на амбивалентность чувств, быть одновременно любящим и уставшим, преданным и раздражённым, и не считать это предательством;
• перераспределение ответственности, на разных этапах и возможность увидеть, что заботу не обязательно брать в одиночку, что часть опоры можно и нужно доверить другим;
• осторожная надежда, учиться надеяться, зная, что не всё в их силах и что это не делает надежду бессмысленной.

Игорь возвращается с этой значимой для него встречи не другим человеком, а просто чуть менее одиноким.

Вечером того же дня, когда чайник на кухне уже закипает, Марина вдруг замечает, как Игорь долго стоит у окна, ничего не делая. Она подходит, не говоря ни слова, кладёт голову ему на плечо. «Тебе тоже было страшно всё это время?», тихо спрашивает она. Он молчит дольше, чем она ожидала, а потом кивает и наконец обнимает её так, как не обнимал уже давно, не как муж, который должен быть опорой, а просто как человек, которому тоже нужно, чтобы его обняли. Они стоят так посреди кухни обнявшись, не танцуя и не разговаривая, просто позволяя себе на несколько минут быть двумя уставшими людьми, а не пациентом и тем, кто о нём заботится.

Про проект «Семья в фокусе»

Именно поэтому в проекте «Семья в фокусе» поддержка выстраивается не только вокруг человека с диагнозом, но и вокруг всей семьи, ведь чем раньше каждый из близких получает право на собственную усталость, страх и горе, тем быстрее семья в целом возвращается к жизни. Проект помогает каждому члену семьи найти свой формат поддержки: индивидуальный, семейный или групповой и сопровождает на всех этапах.

Если рядом с вами есть человек с онкологическим диагнозом, обратиться в проект «Семья в фокусе» может не только он, но и вы.

Эпилог

Через полтора года после того самого первого, самого страшного видеозвонка с группой Марина заканчивает лечение. Она в ремиссии. Но если бы кто-то спросил её, что изменилось за это время больше всего, она бы не сразу заговорила о теле. Изменилось то, как она смотрит на свою жизнь, на своё здоровье, на своё место в семье, она больше не тот человек, который молча несёт всё сама, и не готова снова стать им.

Где-то внутри у неё осталась тихая благодарность, не за болезнь саму по себе, а за то, что она заставила пересмотреть то, что раньше казалось незыблемым: кто в семье о ком заботится, кто имеет право бояться вслух, кто достоин поддержки, а не только оказывает её. В психологии такие серьезные изменения, как переоценка отношений, ревизия внутренней опоры, новое понимание того, что действительно ценно, описывают термином посттравматический рост (Ричард Тедески и Лоуренс Кэлхун, 1996). Важная оговорка, которую в исследованиях повторяют так же часто, как сам термин: рост не отменяет тревоги и усталости, не идёт им на смену, они вполне могут существовать рядом друг с другом, в одном и том же человеке, в одно и то же время.

Марина знает: это может быть не концом истории. Но теперь, когда рядом есть те, с кем можно назвать страх вслух: дома, в кабинете психолога, в комнате, где стулья стоят по кругу, даже это уже не так страшно, как было тогда, перед первым щелчком видеозвонка.